DMD家庭支持（简易版）

确诊为Duchenne型肌营养不良（DMD）后，对患儿来说，定期随诊、观察监测和长期治疗是贯穿其终生的过程；对整个家庭来说，对孩子的照顾和治疗将持续十几年，二十几年甚至更长。在这个过程中，医护人员将尽其所能在专业诊治方面给予患儿和家属支持和帮助。人类已进入生命科学的世纪，医学正处于飞速发展的时期，疾病的诊治水平不断提高，让我们相信希望就在不远处！北京协和医院神经科戴毅

目前对DMD的治疗，最核心的是长期口服激素治疗，根据体重计算激素用量，每日晨起饭后半小时（7:30-8:00）一次顿服。开始激素治疗后需长期坚持，才能达到延缓病情进展的目的。长期服用激素，可能的副作用是不得不面对的问题。但对于DMD患者，激素治疗肯定是利大于弊的。出现激素副作用后，要冷静对待，可以通过调整治疗方案，专科诊治加用相关药物等来应对。家长要做的是通过自己的细心观察，尽早发现可能的副作用，然后与医生协调解决。激素治疗前建议完成所有计划免疫及相关非计划内免疫，特别是水痘疫苗、流感疫苗。长期激素治疗的循证医学证据及具体副作用

除了治疗，每个孩子的成长都应该是充满阳光的，要尽量给予他们和其他孩子一样的成长环境，满足他们心理、生理成长方面的各种需求，并给予更多的关爱。日常活动上，除了过度的蹲起、上楼梯、负重等加速肌肉破坏的不适合运动外，不需过多限制孩子，让孩子自己调节，想玩就玩，累了就休息。如果有条件在水中运动（并不需要真正游泳），对孩子是有好处的。此外，需要每日坚持给孩子进行全身关节伸展运动，注意动作轻缓。对肌肉用力按压、针灸等措施应当避免。食物摄入上，只需注意全面均衡营养即可，如果出现肥胖、超重的情况，再考虑适当控制饮食。

DMD的治疗需要长期坚持，且治疗过程涉及多个临床科室，包括神经科、心内科、骨科、内分泌科、心理医学科、儿科、理疗康复科、呼吸科、消化科、营养科、眼科等。作为各个专科全面发展的顶尖综合性医院，北京协和医院通过科室间的协作，给予患者最好的监测和治疗。

长期治疗观察中，定期至医院随诊是很重要的。推荐每3月随诊一次，最长不超过每半年随诊一次。随诊时医生需要观察病情进展、激素治疗效果和副作用、并在合适时间安排所需的化验、检查。当然，如果病情加速变化时，需要随时就诊。

更多方面的问题和咨询，随时向医生提出。并建议尽量参加“患者家庭教育”活动，获取更全面、更新的相关知识。

本版为第一版，将有不断更新、修订。