原创 疑难复杂的骨科疾病,辗转多家医院无法确诊,怎么办?
2023年04月21日 【健康号】 袁霆     阅读 549

最近遇到好几个疑难病例,拿着厚厚的病例资料,辗转全国好些医院,依然没有明确诊断出是什么疾病。来我的专家门诊时

最近遇到好几个疑难病例,拿着厚厚的病例资料,辗转全国好些医院,依然没有明确诊断出是什么疾病。来我的专家门诊时,我看到摊满整张桌子的病例资料,只能判断这可能是病人的免疫系统或者血液系统造成的骨破坏,也可能与前期治疗的副作用有关。作为一名从医骨科二十余年的医生,我也无法给出一个确切的诊断。


医学与科技这二十余年来如此迅猛地发展,但对于疾病,我们还是处于“总是安慰,常常帮助,有时治愈”的状态,这其实是当下一种无奈的写照。有一天,医学如果变成了“总是治愈”,那才是最大的安慰与帮助了。

在专家门诊,我与患者和家属讨论了快一刻钟,也只是有个大概的疾病方向。但后面的病人已经在一次又一次地催促。我推荐了几位这方面有经验的免疫专家和血液专家,建议患者挂他们的特需门诊看看。特需虽然价格贵一些,但人数少,可以有更充分的时间讨论。

患者反馈,其实已经就诊过一些免疫专家与血液专家了,但专家也没有给出明确意见。并且告诉我,以前就诊过的医院与这次看病经验差不多,一个专家半天要看60个病人,没有太多时间讨论。即使是特需VIP门诊,专家也只能推测自己领域的病症,无法解释所有的症状。


这次通过网络,查到我们医院开设了骨与软组织肿瘤整合门诊,抱着期望就过来了,希望能够整合门诊各个学科的专家一起讨论,得出比较明确的诊断,给出针对性的治疗方案。

今天患者过来整合门诊后,我与患者都深刻体会到了集体智慧的力量!我们骨肿瘤科,肿瘤内科,放疗科,还有影像科,病理科,肿瘤核医学科的专家们,抽丝剥茧分析与讨论过后,给出了一个罕见病的诊断。这种疾病,到目前为止,全世界的报道,还没有10例。

后面针对性地完善了一些影像学与病理学的检测,最终确诊了。针对性地治疗过后,患者疾症也明显减轻了。


我们所有人,所有的专家,其实都有局限性,只在自己的那块天空下深耕,但外面的天空更大。

抱着敬畏之心,强强合作,才会发挥资源整合的价值,才能为患者提供更好的服务,才能推动医学的进步。


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