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孩子得病，家长都很着急，许多家长带着孩子千里迢迢来看病，却不清楚看病的流程和技巧，既耽误了时间，还有可能造成病情延误。以下几点注意事项供家长参考，争取让孩子早日得到诊治：1.首次就诊的家长需要在门诊楼挂小儿心脏外科专家或者普通号并办理京通卡（交费用），只有挂号以后孩子才能有病历号，大夫才能给孩子开检查；（这点尤为重要，好多家长没有病历号就直接来病房，我们却不能开检查，家长只能来回跑）；2.我是周四下午门诊，其他时间就诊、住院的孩子，可以在每天早上7点在门诊挂小儿心脏外科普通号，然后在八点半之前来病房（心外大楼4楼二区）找我；3.家长一定要带上既往检查结果（超声、胸片片子、心电图，尤其是CT刘爱军 主任医师 2019-02-21 16:23:47
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，饱和度也很high #苦逼的小儿心脏外科医生日常#朱耀斌 主任医师 2020-05-18 11:37:21
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昨天的“看一眼”，引来了我师弟和我大学同学的回复： “看一眼 守一会儿 等一下” “没有那一眼，估计回家吃饭睡觉都不安心。。那一眼既是安慰病人，也是安慰自己。” 这些事情只有心脏外科医生才能理解和体会…家人，外人永远理解不了… 今天早晨去查房，真的看了一眼（中国文字博大精深），真的只是看了孩子一眼，而且看的真的是孩子的眼睛，就能猜到昨天晚上发生了什么故事…这些细节都是在摸爬滚打，床边守病人得来的临床经验。看孩子一般状态还可以，及时用药调整，一边减呼吸次数，一边调整。术后已经很多天了，循环平稳，血管活性药物正在减量，可以拔气管插管了…4.7KG孩子，2个小时120ml尿量出来，总算放心了朱耀斌 主任医师 2020-05-18 11:35:38
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办理住院手续流程：1.由外科组长开住院证并登记患儿信息，预约住院时间；2.住院当天上午8点半以后去安贞医院小儿心脏科四病房二区找李护士长在住院证上盖章；3.在新门诊楼二楼建病历，住院处交费（最好在办手续期间把胸片拍了，以减少术前检查时间）；6.农村户口、城镇家庭贫困患儿（限房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄、法洛四联症等可以根治的先心病）可以申请慈善贫困基金，如有需要可与所在治疗小组爱心大使联系，基金申请表需要在手术前提交；7.住院事宜如有疑问可联系主管医师；8.住院以后我们会尽快安排手术事宜，祝孩子早日康复！刘爱军 主任医师 2019-02-21 16:21:10
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办理住院手续流程1.开住院证2.主管大夫处登记患儿信息，留下患儿家长手机等联系方式。3.等候大夫通知。4.安贞医院小儿心脏科四病房一区（上午九点以后）找护士长住院证盖章5.建病历，住院处交费（新门诊楼二楼）6.农村户口、城镇家庭贫困患儿（仅限房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄、发落四联症）如需申请慈善贫困基金可与主管大夫联系，一般资助金额1.5万—2万元。北京儿童医院小儿心外科朱耀斌7.住院事宜如有疑问可联系主管医师朱耀斌 主任医师 2020-04-01 10:28:12
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今天接到一个在线咨询电话。患儿因为法洛四联症缺氧发作，在云南做了手术，术后肺炎，ICU住了133天。因为术后出院喂奶，孩子吐奶严重，进行网络咨询。 详细追问病史，孩子目前7个月大，双胎早产儿，早产2个月，出生体重不到2KG，目前体重5KG。术后门诊复查，医生告诉患儿家长不用限制奶量了，家长迫切想让孩子体重增加快点，一次奶+水140-150毫升。 家长心情理解，但是有点过于着急。孩子本身心脏问题刚刚好，体重小，又早产，胃容积能有多大，也许100毫升都装不了，就像一个小号的气球，使劲往里塞塞塞，孩子肯定要吐奶。 详细给家长解释一番，家长也明白了。我告诉家长每天的总量和每次的量先观察看看。 这也是朱耀斌 主任医师 2020-05-18 11:38:28
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这个孩子五一前顺利出院了。 孩子胎儿期间发现心脏畸形，咨询。但是说句实话，当时真的没有太多的印象。 孩子出生后，早期一直是孩子妈妈给我联系。中间好像肺炎过一次，呼吸快到当地检查过。 后来春节期间孩子爸爸联系我，后来还电话联系，在线联系。印象才深刻。一次通话中，孩子爸爸问我在北京住一个月够不，我都笑了。 孩子还真争气，大室缺+动脉导管未闭+主动脉缩窄，在等待的过程中竟然没有反复的肺炎。通过在线开了一些强心利尿补钾药，家长坚持给孩子喂。 4月初，孩子体重一直也没有增加，就直接从甘肃兰州飞北京，等待隔离时间，完善相关检查住院手术。 手术过程顺利，术后第一天复查心脏超声心脏功能（EF）只有20%。吓朱耀斌 主任医师 2020-05-18 11:36:19
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20-60KG大体重孩子侧切用。而且厂家服务态度很好，回来又陆续订了一些器械，使用不满意，凯旋厂家可以退货。 工欲善其事，必先利其器。一台好的心脏手术，有一把得心应手的镊子太重要了。偶然机会认识了SCANLAN厂家，又联系，自费买了三把好的手术镊子，适合小体重和大体重侧切手术。朱耀斌 主任医师 2020-05-18 11:35:48
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作为一个心外科医生，我老在劝病人不要做手术，来医院不是为来做手术的，是为了健康。 耐心等待总会有奇迹出现。能否自愈全部交给时间去决定。 很多家长知道孩子是先心病，都迫切的想把这个问题给孩子解决，给孩子一颗完整的心脏。着急忙慌的把孩子送到医院。 其实很多简单先心病房缺，室缺都会随着时间的推移，大多数都自愈了… 但是也不是过于盲目的等待或者过于乐观。需要定期复查。 当然这都是我自己的观点，仅供参考。 先心病一定要尽早诊断，定期复查，根据复查结果，来决定孩子下一步怎么做。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。定期复查，不要怕麻烦，现在先心病手术成功率很高，简单先心病预后很好，没必要紧张。 “各位朱耀斌 主任医师 2020-05-29 11:27:46
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患者：先天性心脏病：CHD、PA、VSD、MAPCAS。 活动后口唇、手腳显现紫色，呼吸感觉有点过急。现在8个月大, 请问现在情况可以手术吗，需要做几期手术? 费用大约多少？ 中国医学科学院阜外医院小儿心脏外科吕小东 北京阜外医院小儿心脏外科吕小东：可以先行一期手术，准备六万。将来根据一期体肺分流后肺动脉发育的情况决定再次手术的方式，可能需要两到三期手术看将来能否有机会做肺动脉融合术。每次费用至少准备六万吕小东 副主任医师 2020-12-09 10:48:42
